À l’âge de treize mois, Gaspard est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff, maladie neurodégénérative incurable. Comment ses parents vont-ils trouver la force morale et spirituelle de se battre alors que le combat est perdu d’avance ? Dans ce témoignage écrit à quatre mains, ils racontent leur cheminement et la façon dont la maladie a radicalement changé leur regard sur la vie.

Le « petit soldat de l’amour » est mort à trois ans et demi, entouré de ses trois frères et sœurs et de ses parents. Une « courte vie cabossée mais féconde ».

Inoubliable Gaspard, le petit garçon qui voyait le ciel.

Marie-Axelle et Benoit Clermont sont mariés depuis 2005. Ils ont quatre enfants. La dernière année de la vie de Gaspard a été racontée par ses parents, sous la forme d’un journal lumineux et émouvant, sur la page Facebook « Gaspard, entre terre et ciel », suivie par plus d’une centaine de milliers de personnes.

« Gaspard nous a appris à aimer mieux, à nous donner plus. […] Cette capacité à aimer, nous la possédons tous. Chacun d’entre nous. »

Marie-Axelle et Benoit Clermont